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W 85 Patients. Attitude and compliance. Satisfaction |
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Assessment and support of decisional capacity in persons with dementia or mental health problems / Imgard Vinck / Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre (2022)
ISSN : D/2021/10.273/55 : € 0,00
Languages : English (eng)
Descriptors: Classification
W 85 Patients. Attitude and compliance. Satisfaction
Indexation
2018-11 ; Decision Making ; Decision Making, Shared ; Dementia ; Mental Competency ; Patient Rights ; R349Contents note: 1 INTRODUCTION 13 -- 2 SCOPE OF THE STUDY 15 -- 3 RESEARCH QUESTIONS 17 -- 3.1 RESEARCH QUESTION 1: WHAT ARE THE DIFFERENT APPROACHES TOWARDS DECISIONAL CAPACITY, ITS ASSESSMENT AND SUPPORT? 17 -- 3.2 RESEARCH QUESTION 2: HOW DOES BELGIAN LEGISLATION DEAL WITH DECISIONAL CAPACITY AND ITS ASSESSMENT AND SUPPORT? 17 -- 3.3 RESEARCH QUESTION 3: WHAT ARE THE NEEDS OF (HEALTH)CARE PROFESSIONALS (IN THE DOMAIN OF DEMENTIA OR MENTAL HEALTH PROBLEMS) IN THE ASSESSMENT AND SUPPORT OF DECISIONAL CAPACITY? 18 -- 3.4 RESEARCH QUESTION 4: WHAT ARE THE NEEDS OF THE PERSONS WITH MENTAL HEALTH PROBLEMS OR DEMENTIA IN THE ASSESSMENT AND SUPPORT OF DECISIONAL CAPACITY? 18 -- 4 METHODOLOGY 18 -- 5 DECISIONAL CAPACITY IN SCIENTIFIC LITERATURE 19 -- 5.1 OBJECTIVE 19 -- 5.2 METHODOLOGY 19 -- 5.2.1 Search strategy 19 -- 5.2.2 Selection criteria for in- or exclusion 19 -- 5.2.3 Data to retrieve / analysis 21 -- 5.3 RESULTS 22 -- 5.3.1 Description of the included articles. 22 -- 5.3.2 Presentation of the findings 22 -- 5.4 PART 1 - TERMINOLOGY 22 -- 5.4.1 Decision-making : a complex phenomenon 22 -- 5.4.2 Decision-making in the medical context 23 -- 5.4.3 Different wordings and four elements 23 -- 5.4.4 Decisional capacity: decision and time specific 30 -- 5.5 PART 2 - PATHOLOGIES AS SOURCE OF DECISIONAL CAPACITY IMPAIRMENT 32 -- 5.5.1 Dementia 33 -- 5.5.2 Brain tumors and other neurological cancers 33 -- 5.5.3 Schizophrenia spectrum and other psychotic disorders 34 -- 5.5.4 Bipolar and related disorders 35 -- 5.5.5 Depression 35 -- 5.5.6 Autism spectrum disorders 36 -- 5.6 PART 3 - ASSESSING DECISIONAL CAPACITY 37 -- 5.6.1 When is a formal assessment needed? 37 -- 5.6.2 How can an assessment be performed? 41 -- 5.6.3 Who should be designed to be assessor? 51 -- 5.6.4 Which barriers are linked to this assessment? 52 -- 5.6.5 Which facilitators are linked to this assessment? 57 -- 5.6.6 Which recommendations have already been formulated regarding decisional capacity assessment? 65 -- 5.7 PART 4 – IMPACT OF DECISIONAL INCAPACITY: AN ETHICAL QUESTION 69 -- 5.7.1 Discrimination and preconceptions 70 -- 5.7.2 Autonomy versus Paternalism 71 -- 5.7.3 Strategies for improving or maintaining the “decisional capacity” 72 -- 5.8 PART 5 – SUPPORTED DECISION-MAKING PATHWAY 73 -- 5.8.1 Concept 74 -- 5.8.2 When has a supported decision-making pathway to be proposed ? 74 -- 5.8.3 How can a supported decision-making pathway be organized? 75 -- 5.8.4 Who has to be involved in a supported decision-making pathway? 78 -- 5.8.5 Which benefits are described with a supported decision-making pathway? 79 -- 5.8.6 Which barriers are linked to the supported decision-making pathway? 79 -- 5.8.7 Which facilitators are linked to the supported decision-making pathway 82 -- 5.8.8 Which recommendations have already been formulated regarding supported decisionmaking pathway? 84 -- 5.9 PART 6 – ADVANCE DECISION 89 -- 5.9.1 Concepts 89 -- 5.9.2 When should advance decision be proposed? 90 -- 5.9.3 How is advance decision elaborated? 92 -- 5.9.4 Who has to be involved in advance decision pathway? 93 -- 5.9.5 Which benefits are described with advance decision? 95 -- 5.9.6 Which barriers are linked to the advance decision pathway? 97 -- 5.9.7 Which facilitators are linked to the advance decision pathway? 103 -- 5.9.8 Which recommendations have already been formulated regarding advance decision? 107 -- 5.10 PART 7 – SURROGATE DECISION-MAKING PATHWAY: SUBSTITUTED JUDGEMENT AND BEST-INTEREST APPROACH 111 -- 5.10.1 Concepts 111 -- 5.10.2 When a surrogate decision-making pathway should be proposed? 112 -- 5.10.3 How is a surrogate decision-making pathway organized? 113 -- 5.10.4 Who has to be involved in the surrogate decision-making pathway? 116 -- 5.10.5 Which barriers are linked to the surrogate decision-making pathway?. 117 -- 5.10.6 Which facilitators are linked to the surrogate decision-making pathway? 122 -- 5.10.7 Which recommendations have already been formulated regarding surrogate decisionmaking pathway. 125 -- 5.11 LIMITATIONS OF THIS LITERATURE REVIEW 129 -- 5.12 FUTURE RESEARCH 130 -- 5.12.1 Assessment 130 -- 5.12.2 Supported decision-making 131 -- 5.12.3 Advance decision 131 -- 5.12.4 Surrogate decision-making 131 -- 5.12.5 HCPs Training and support 131 -- 6 DECISIONAL CAPACITY AND THE LAW 132 -- 6.1 OBJECTIVE 132 -- 6.2 METHODOLOGY 132 -- 6.3 PART 1 - DECISIONAL CAPACITY: TERMINOLOGY, INTERPRETATION AND ASSESSMENT 133 -- 6.3.1 Terminology 133 -- 6.3.2 The capabilities required to have decisional capacity 134 -- 6.3.3 The assessment of decisional capacity 138 -- 6.4 PART 2 - CONSEQUENCES OF DECISIONAL INCAPACITY: SUBSTITUTE DECISIONMAKING IN THE EXERCISE OF PATIENT’S RIGHTS 149 -- 6.4.1 Who is the substitute decision-maker in charge of exercising patient’s rights? 150 -- 6.4.2 How should a substitute decision-maker decide when exercising patient’s rights? 155 -- 6.4.3 The value of action through which an incapacitated patient appears to oppose treatment. 156 -- 6.4.4 Support in case of reduced decisional capacity? 157 -- 6.5 PART 3 –DECISIONAL CAPACITY IN SPECIFIC LEGISLATION: THE EXAMPLES OF EUTHANASIA, ORGAN DONATION AND MEDICAL EXPERIMENTS 160 -- 6.5.1 Decisional capacity and euthanasia 161 -- 6.5.2 Decisional capacity and experiments on human beings 166 -- 6.5.3 Decisional capacity and organ donation 168 -- 6.6 PART 4 - ADVANCE CARE PLANNING 171 -- 6.6.1 Types of written advance directives 172 -- 6.6.2 Crisis planning for patients with a psychiatric disorder 176 -- 6.7 PART 5 - ADMISSION OF A CARE USER IN A RESIDENTIAL CARE SETTING 178 -- 6.7.1 Admission to a residential care centre (or home replacement environment) 178 -- 6.7.2 Admission in a psychiatric facility 179 -- 6.7.3 Decisional incapacity and day-to-day decisions in a residential care context 183 -- 6.8 PART 6 - THE ROLE OF THE UNITED NATIONS CONVENTION ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES 185 -- 6.9 LIMITATIONS 194 -- 7 PROFESSIONALS’ PERCEPTIONS RELATED TO DECISIONAL CAPACITY 195 -- 7.1 OBJECTIVE 195 -- 7.2 METHODOLOGY 195 -- 7.2.1 Participants 195 -- 7.2.2 Data collection 196 -- 7.2.3 Data analysis 198 -- 7.3 PART 1 -TERMINOLOGY USED BY PROFESSIONALS AROUND DECISIONAL CAPACITY 199 -- 7.3.1 Many synonyms/terms are used 199 -- 7.4 PART 2 - CONTENT AND CHARACTERISTICS OF DECISIONAL CAPACITY 201 -- 7.4.1 Composing elements of decisional capacity 201 -- 7.4.2 Decisional capacity, a ‘relative’ concept 202 -- 7.4.3 Decisional capacity is task/context-specific 202 -- 7.5 PART 3 - ASSESSMENT OF DECISIONAL CAPACITY: CHARACTERISTICS, BARRIERS AND FACILITATORS, METHODS AND CONTEXT 203 -- 7.5.1 Focus on the decision-making process, not on the ultimate decision 203 -- 7.5.2 Standards and modalities for assessment depend on the severity of the pathology and the consequences of the decision for the patient’s health 207 -- 7.5.3 Methods for assessing the decisional capacity 207 -- 7.5.4 When (explicitly) evaluating decisional capacity? 210 -- 7.5.5 Particularities to certain types of mental health problems 210 -- 7.5.6 The impact of the personality and the social context of the patient 211 -- 7.5.7 The (possible) balance of power between the patient and physicians 212 -- 7.5.8 Place of the changing identity/values/preferences 212 -- 7.6 PART 4 - SUPPORTING THE PATIENTS IN THEIR DECISIONAL CAPACITY 214 -- 7.7 PART 5 - NEED FOR GUIDANCE FOR PROFESSIONALS 215 -- 7.8 PART 6 - NEED FOR FEEDBACK TO THE PATIENT 216 -- 7.9 PART 7 - ADVANCE CARE PLANNING 217 -- 7.9.1 Opportunities and limits of advance care planning 217 -- 7.9.2 When initiating advance care planning? 218 -- 7.9.3 Who should initiate/be involved in the process? 219 -- 7.10 PART 8 - CRISIS PLANNING FOR PERSONS WITH PSYCHIATRIC PROBLEMS 221 -- 7.11 LIMITATIONS 221 -- 8 PATIENTS’ PERSPECTIVES ON DECISIONAL CAPACITY 222 -- 8.1 OBJECTIVE 222 -- 8.2 METHODOLOGY 222 -- 8.2.2 Data analysis 225 -- 8.2.3 Ethical aspects 225 -- 8.3 RESULTS 226 -- 8.3.1 Presentation of the participants 226 -- 8.3.2 Presentation of the findings 227 -- 8.4 PART 1 - DECISIONAL CAPACITY AND DECISIONS ABOUT HEALTH CARE 228 -- 8.4.1 Definition/characteristics of the decisional capacity 228 -- 8.4.2 Factors influencing decisional capacity related to health care 229 -- 8.4.3 Patient reported experiences of exerting their decisional capacity 239 -- 8.5 PART 2 - EVALUATION OF THE (IN)CAPACITY 245 -- 8.5.1 Methods to assess the capacity of the patients 245 -- 8.5.2 When should the decisional capacity be assessed? 246 -- 8.5.3 Actors of the evaluation 248 -- 8.5.4 Communication of the results of the evaluation 249 -- 8.5.5 Consequences of the evaluation 249 -- 8.6 PART 3 - SOLUTIONS TO RESTORE AND MAINTAIN DECISIONAL CAPACITY 250 -- 8.6.1 At patient level 250 -- 8.6.2 At institutional level 255 -- 8.6.3 At political level 256 -- 8.7 LIMITATIONS OF THE ANALYSIS AND POTENTIAL BIAS 258 -- 9 DISCUSSION AND CONCLUSIONS 260 -- 9.1 NO CLARITY IN TERMINOLOGY AND DEFINITION OF DECISIONAL CAPACITY 260 -- 9.2 SHIFT FROM SUBSTITUTED-DECISION MAKING TO SUPPORTED-DECISION MAKING? 262 -- 9.3 TOWARDS A MORE PROMINENT ROLE FOR SUPPORTED DECISION-MAKING IN BELGIUM? 264 -- 9.4 ELEMENTS TO STRENGTHEN SUPPORTED DECISION – MAKING 265 -- 9.4.1 Foresee more (types of) support 265 -- 9.4.2 Provide training for patients and support persons 267 -- 9.4.3 Provide training for professionals 268 -- 9.4.4 Manage medical barriers for decisional capacity 268 -- 9.4.5 Facilitate advance care planning 269 -- 9.5 ELEMENTS TO FACILITATE DECISIONAL CAPACITY ASSESSMENTS 272 -- 9.5.1 Guidance on how to deal with decisional capacity (assessments) for healthcare professionals 273 -- 9.5.2 Provide support in the assessment process 275 -- 9.5.3 Provide training, intervision and supervision for professionals 275 -- 9.6 ORGANISING SUBSTITUTE DECISION-MAKING OF PATIENTS IN A COHERENT WAY 276 -- 9.7 FORESEE GUARANTEES RELATED TO COERCION AND OPPOSITION OF PATIENTS 277 -- 9.8 OVERALL NEED FOR SUPPORT MEASURES EMBEDDED IN AN ORGANIZATIONAL AND LEGAL FRAMEWORK TO OPTIMIZE THE PROCESS OF ASSESSING, SUPPORTING AND RESTORING DECISIONAL CAPACITY 278 -- APPENDICES 279 -- APPENDIX 1. LITERATURE SEARCH STRATEGIES 279 -- APPENDIX 1.1. SEARCH STRATEGY 279 -- APPENDIX 1.2. REASONS OF EXCLUSION OF 13 ARTICLES 281 -- APPENDIX 1.3. SUCCINCT DESCRIPTION OF THE 76 INCLUDED ARTICLES 283 -- APPENDIX 1.4. INSTRUMENTS FOR DECISION-MAKING ASSESSMENT. 294 -- APPENDIX 2. STATEMENTS AND CASES OF THE PROFESSIONAL FORUM 300 -- APPENDIX 3. INTERVIEW GUIDE 308 -- APPENDIX 3.1. INTRODUCTION 308 -- APPENDIX 3.2. QUESTIONNAIRE IN FRENCH 309 -- APPENDIX 3.3. TOPIC GUIDE IN DUTCH 315 -- REFERENCES 324 Link for e-copy: https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_349_Decisional_Incapacit [...] Format of e-copy: PDF (4,04 MB) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=4811
ISSN : D/2021/10.273/53 : € 0,00
Languages : Dutch (nla)
Descriptors: Classification
W 85 Patients. Attitude and compliance. Satisfaction
Indexation
2018-11 ; Decision Making ; Decision Making, Shared ; Dementia ; Mental Competency ; Patient Rights ; R349Abstract: Voor de meesten van ons is het vanzelfsprekend dat wij zelf en zelfstandig beslissingen kunnen nemen over onze eigen gezondheid. Maar voor sommige mensen, wiens beslissingsbekwaamheid beperkt is – bijvoorbeeld in het geval van geestelijke gezondheidsproblemen of dementie – is dit niet zo evident. Een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) herinnert ons eraan dat de beslissingsbekwaamheid zelden een "zwart-wit" gegeven is, maar een fluctuerende realiteit naargelang van het tijdstip, de context en het soort beslissing dat moet worden genomen. De betrokkenen moeten zodanig worden ondersteund dat zij zo lang mogelijk zelf kunnen beslissen over hun gezondheid en zorg. Het kan soms lastig zijn voor zorgverleners om te beoordelen welke ondersteuning een patiënt nodig heeft en het is ook niet altijd duidelijk of een patiënt bekwaam is om een medische beslissing te nemen. Daarom moeten zorgverleners hierin worden opgeleid. Ook spelen initiatieven die toelaten aan de patiënt om zijn/haar voorkeuren en wensen kenbaar te maken, hierin een grote rol. Contents note: 1. INLEIDING 6 -- 1.1. ZELF BESLISSEN OVER MEDISCHE BEHANDELINGEN EN ZORG 6 -- 1.2. EEN UITDAGING VOOR DE ZORGVERLENER 6 -- 1.2.1. Beslissingsbekwaamheid, in de praktijk zelden zwart-wit 6 -- 1.2.2. Beslissingen waarover? 7 -- 1.2.3. Het wettelijk kader 8 -- 1.2.4. Impliciete en expliciete evaluaties 8 -- 1.3. DOEL VAN DIT ONDERZOEK 8 -- 2. ACHTERGROND BIJ DEZE STUDIE 9 -- 2.1. REIKWIJDTE VAN HET ONDERZOEK 9 -- 2.2. BRONNEN EN ONDERZOEKSMETHODEN 9 -- 2.2.1. Onderzoek van de wetenschappelijke literatuur 9 -- 2.2.2. Kwalitatieve bevraging van patiënten 9 -- 2.2.3. Online discussiegroep met zorgverleners 10 -- 2.2.4. Een analyse van de wetgeving en jurisprudentie 10 -- 3. RESULTATEN 10 -- 3.1. BESLISSINGSBEKWAAMHEID, EEN MULTIDIMENSIONAAL CONCEPT 11 -- 3.1.1. Combinatie van ratio, emoties en waarden 11 -- 3.1.2. Inzetten op ondersteuning en zorgzame vertegenwoordiging 11 -- 3.1.3. Verminderde beslissingsbekwaamheid in een Belgische context 12 -- 3.2. BETERE ONDERSTEUNING BIJ VERMINDERDE BESLISSINGSBEKWAAMHEID 14 -- 3.2.1. Uitgaan van ‘samen beslissen’ 14 -- 3.2.2. Opleiding en trainin 16 -- 3.2.3. Dubbele rol van medicatie 17 -- 3.2.4. Inzetten op voorafgaande of vroegtijdige zorgplanning 17 -- 3.3. BESLISSINGSBEKWAAMHEID BEOORDELEN 21 -- 3.3.1. De zorgverlener als evaluator 21 -- 3.3.2. Een functionele of taakgerichte benadering 21 -- 3.3.3. Wetgeving alleen zal nooit volstaan 22 -- 3.3.4. Vraag naar bijkomende ondersteuning 23 -- 3.4. VERTEGENWOORDIGING VAN DE WILSONBEKWAME PATIËNT 24 -- 3.5. WAARBORGEN BIJ DWANG OF VERZET VAN PATIËNTEN 24 -- 3.6. HOE MOET HET NU VERDER? 25 -- AANBEVELINGEN 29 -- REFERENTIES 34 Link for e-copy: https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_349A_Evaluatie_Beslissin [...] Format of e-copy: PDF (1,61 MB) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=4813
ISSN : D/2021/10.273/54 : € 0,00
Languages : French (fre)
Descriptors: Classification
W 85 Patients. Attitude and compliance. Satisfaction
Indexation
2018-11 ; Decision Making ; Decision Making, Shared ; Dementia ; Mental Competency ; Patient Rights ; R349Abstract: Pour la plupart d’entre nous, il va de soi qu’il nous revient de prendre nous-mêmes les décisions qui concernent notre propre santé. Mais pour certaines personnes, dont la capacité décisionnelle est altérée – par exemple en cas de maladie mentale ou de démence – la situation n’est pas claire. Un rapport du Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) rappelle que la capacité décisionnelle est rarement une donnée binaire « en noir ou blanc » mais une réalité fluctuante en fonction du moment, du contexte et du type de décision à prendre. Les personnes concernées doivent être soutenues de manière à pouvoir continuer autant que possible à prendre de manière autonome les décisions qui concernent leur santé et leurs soins.
Il est parfois difficile pour les soignants d'évaluer si un patient est apte à prendre une décision d’ordre médical et de définir de quel soutien il a besoin. C’est pourquoi il est nécessaire de les former à ces questions. Les initiatives visant à permettre au patient d’exprimer à l’avance ses préférences et ses souhaits peuvent également jouer un rôle important à cet égard.Contents note: 1. INTRODUCTION 6 -- 1.1. DÉCIDER SOI-MÊME DE SES TRAITEMENTS ET SOINS MÉDICAUX 6 -- 1.2. UN DÉFI POUR LE SOIGNANT 6 -- 1.2.1. La capacité décisionnelle, une notion rarement univoque dans la pratique 6 -- 1.2.2. Des décisions, mais à quel sujet ? 7 -- 1.2.3. Le cadre légal 8 -- 1.2.4. Évaluations implicites et explicites 8 -- 1.3. OBJECTIF DE CETTE ÉTUDE 8 -- 2. CONTEXTE DE CETTE ÉTUDE 9 -- 2.1. PORTÉE DES RECHERCHES 9 -- 2.2. SOURCES ET MÉTHODES 9 -- 2.2.1. Étude de la littérature scientifique 9 -- 2.2.2. Interviews qualitatives de patients 9 -- 2.2.3. Groupe de discussion en ligne avec des prestataires de soins 10 -- 2.2.4. Analyse de la législation et de la jurisprudence 10 -- 3. RÉSULTATS 10 -- 3.1. LA CAPACITÉ DÉCISIONNELLE, UN CONCEPT MULTIDIMENSIONNEL 11 -- 3.1.1. Une combinaison de raison, d’émotions et de valeurs 11 -- 3.1.2. Investir dans le soutien et dans une représentation bienveillante 11 -- 3.1.3. La capacité décisionnelle réduite dans le contexte belge 12 -- 3.2. MIEUX SOUTENIR LES PERSONNES AVEC UNE CAPACITÉ DÉCISIONNELLE RÉDUITE 14 -- 3.2.1. Partir du principe d’une prise de décision partagée 14 -- 3.2.2. Besoin de formation… 16 -- 3.2.3. Double impact des traitements médicamenteux 17 -- 3.2.4. Investir dans la planification préalable ou anticipée des soins 17 -- 3.3. ÉVALUER LA CAPACITÉ DÉCISIONNELLE 21 -- 3.3.1. Le soignant en tant qu’évaluateur 21 -- 3.3.2. Une approche fonctionnelle ou axée sur les tâches 22 -- 3.3.3. La législation seule ne suffira jamais 22 -- 3.3.4. Tout le monde est demandeur d’un soutien accru 23 -- 3.4. LA REPRÉSENTATION DU PATIENT INCAPABLE D’EXPRIMER SA VOLONTÉ 24 -- 3.5. GARANTIES EN CAS DE CONTRAINTE OU D’OPPOSITION DU PATIENT 24 -- 3.6. ET MAINTENANT, COMMENT FAIRE ? 25 -- RECOMMANDATIONS 28 -- RÉFÉRENCES 33 Link for e-copy: https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_349B_Evaluation_Capacite [...] Format of e-copy: PDF (1,61 MB) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=4812
ISSN : D/2893/2009/01
Languages : Dutch (dut)
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W 85 Patients. Attitude and compliance. Satisfaction
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Belgium ; Data Collection ; Economics ; Organisation and Administration ; Organizations ; PatientsAbstract: Patiëntenverenigingen bewegen hemel en aarde om de specifieke problemen van de patiënten die ze vertegenwoordigen aan te kaarten. In de loop der jaren hebben ze een kostbare expertise opgebouwd die erg nuttig kan zijn om de gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid te evalueren en om nieuwe mogelijkheden aan te dragen. Om hun rol als gesprekspartner ten volle te kunnen spelen, zowel op micro-niveau, het niveau van de concrete zorg, als op meso- en macro-niveau, de niveaus van de zorgorganisatie en van het gezondheidsbeleid hebben ze nood aan goede praktijken, gerichte vorming, concrete financieringsmogelijkheden en een vorm van formele erkenning.
Het dataonderzoek is uniek omdat het erin geslaagd is een coherent beeld te schetsen van patiëntenverenigingen, ondanks hun sterk uiteenlopende bronnen van inkomsten, statuten, leden en noden. Heel wat patiëntenverenigingen en hun koepels en ondersteuningscentra hebben er actief aan meegewerkt. Het dataonderzoek vormt aldus een stevige basis om de patiëntenparticipatie structureel te verankeren in het beleid.Contents note: Voorwoord 3 -- Samenvatting 6 -- Zusamenfassung 8 -- Executive summary10 -- 1 Inleiding 13 -- 2 Onderzoeksaanpak15 -- 2.1 Postale enquête15 -- 2.2 Aanvullende telefonische enquête16 -- 2.3 Waarborgen datacollectie16 -- 3 Het landschap: de patiënten, hun verdedigers en hun verenigingen17 -- 3.1 Situering patiëntenverenigingen17 -- 3.2 Patiëntenplatforms en ondersteuningscentra als gesprekspartners 20 -- 4 Resultaten van de enquête op basis van de vragenlijst 23 -- 4.1 Inleiding23 -- 4.2 Profiel van de verenigingen24 -- 4.3 Uitgaven36 -- 4.4 Inkomsten50 -- 4.5 Activiteiten 60 -- 4.6 Ambities versus middelen72 -- 5 Telefonische interviews 79 -- 5.1 Opzet en steekproef79 -- 5.2 Redenen voor niet-deelname80 -- 5.3 Vergelijking van profiel en conclusies in verband met vertekening80 -- 6 Workshops83 -- 6.1 Discussiethema’s na presentatie resultaten83 -- 6.2 Stelling 1 – Erkenningsvoorwaarden 86 -- 6.3 Stelling 2 – Rechtstreekse financiering87 -- 6.4 Stelling 3 – Verschillende financieringsbehoeften87 -- 6.5 Stelling 4 – Projectfinanciering88 -- 6.6 Stelling 5 – Professionalisering89 -- 7 Conclusies91 -- 7.1 Totaal budget91 -- 7.2 Typologie volgens budget en personeel92 -- 7.3 Typologie volgens levensfase en prevalentie93 -- 7.4 Belang financieringsbronnen93 -- 7.5 Belang overheidssubsidies 94 -- 7.6 Dynamiek patiëntenverenigingen94 -- 7.7 Inbreng vrijwilligers95 -- 7.8 Gebruik extra middelen95 -- 7.9 Erkenningscriteria 96 -- 7.10 Diverse vormen van overheidsfinanciering96 -- 7.11 Vervolgonderzoek 98 -- Bijlage 99 Link for e-copy: http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external [...] Format of e-copy: PDF (1,4 MB) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=1531 Hold
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ISSN : 354
Thesis. Doctor in Medical Sciences
Languages : English (eng)
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W 85 Patients. Attitude and compliance. Satisfaction
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Academic Dissertations ; Health Knowledge, Attitudes, Practice ; Pharmaceutical PreparationsRecord link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=347 Hold
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