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Appropriate care at the end of life / Kris Van den Broeck / Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre (2017)  

Appropriate care at the end of life [printed text] / Kris Van den Broeck, Author ; Olivier Schmitz, Author ; Isabelle Aujoulat, Author ; Patriek Mistiaen , Author ; Marie Friedel, Author ; Magali Genet, Author ; Céline Ricour, Author ; Laurence Kohn , Author ; Johan Wens, Author . - Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre, 2017 . - 203 p. : ill., ; A4. - (KCE Reports. Health Services Research (HSR); 296C) . ISSN : D/2017/10.273/90 : € 0,00 Languages : English (eng) Descriptors: Indexation 2015-14 ; Advance Care Planning ; Advance Directive Adherence ; Advance Directives ; Hospice and Palliative Care Nursing ; Hospice Care ; Life Support Care ; Medical Futility ; Palliative Care ; Palliative Medicine ; R296 ; Refusal to Treat ; Terminal Care ; Terminally Ill ; Treatment Refusal ; Withholding Treatment Classification WB 310 Hospice care. Palliative care. Terminal care Contents note: SCIENTIFIC REPORT .9 -- 1 INTRODUCTION 9 -- 1.1 GENERAL RESEARCH AIM 9 -- 1.2 POLICY RELEVANCE AND TARGET POPULATION .10 -- 1.3 RESEARCH QUESTIONS .10 -- 2 METHODOLOGY 11 -- 2.1 BUILDING UPON PREVIOUS WORK .11 -- 2.2 BELGIAN LITERATURE REVIEW .11 -- 2.2.1 Orientation of the study .11 -- 2.2.2 Search sources .11 -- 2.2.3 Search strategy .12 -- 2.2.4 In- and exclusion criteria and process 13 -- 2.2.5 Methodological assessment 13 -- 2.2.6 Data extraction 13 -- 2.2.7 Data synthesis 13 -- 2.3 ONLINE QUESTIONNAIRE 14 -- 2.3.1 Orientation of the study .14 -- 2.3.2 The questionnaire 14 -- 2.3.4 Data analysis 16 -- 2.4 QUALITATIVE FOLLOW-UP STUDY 17 -- 2.4.1 Orientation of the study .17 -- 2.4.2 Procedure .17 -- 2.4.3 Data analysis 18 -- 2.5 VALIDATION PROCEDURES 18 -- 2.6 ETHICAL APPROVAL 19 -- 2.7 OUTLINE OF THE REPORT .19 -- 3 BELGIAN LITERATURE SEARCH 19 -- 3.1 RESULTS 19 -- 3.1.1 Search results 19 -- 3.1.2 Terminology & definitions .20 -- 3.1.3 Prevalence 28 -- 3.1.4 Determinants and contributing factors 30 -- 3.1.5 Consequences 34 -- 3.1.6 Interventions 34 -- 3.2 CONCLUSIONS FROM THE LITERATURE REVIEW 36 -- 4.1 PRECEDING NOTES 38 -- 4.2 DESCRIPTION OF THE RESPONDENTS 41 -- 4.2.1 Description of the total eligible sample .41 -- 4.2.2 Sample descriptives by the perspective respondents adopted.42 -- 4.2.3 More information about respondents with a background in care .44 -- 4.3 CIRCUMSTANCES OF END OF LIFE CARE 44 -- 4.4 OPINIONS ABOUT AND ATTITUDES TOWARDS END OF LIFE CARE .46 -- 4.4.1 Who is responsible for inappropriate care? 46 -- 4.4.2 Opinions about and attitudes towards end of life care 49 -- 4.4.3 Balanced involvement in end of life care? 51 -- 4.4.4 Advance care planning regarding end of life care 53 -- 4.4.5 Preferences in decision making about end of life care .57 -- 5 QUALITATIVE ANALYSES 57 -- 5.1 CHAPTER OUTLINE AND AVAILABLE DATA 57 -- 5.1.1 Chapter outline: Three research questions .57 -- 5.1.2 Data and respondents 57 -- 5.2 RESEARCH QUESTION 1: DEFINITION OF ‘(IN)APPROPRIATE CARE AT THE END OF LIFE’ 60 -- 5.2.1 Procedure .60 -- 5.2.2 Qualitative analysis of the online questionnaire 60 -- 5.2.3 Supplementary analyses of the qualitative follow-up study 66 -- 5.2.4 Conclusion: one general definition, different accents 81 -- 5.3 RESEARCH QUESTION 2: CAUSES AND MECHANISMS UNDERLYING (IN)APPROPRIATE CARE AT THE END OF LIFE 83 -- 5.3.1 Procedure .83 -- 5.3.2 Qualitative analysis of the online questionnaire 84 -- 5.3.3 Supplementary analyses of the qualitative follow-up study 96 -- 5.3.4 Conclusion: causes and mechanisms underlying (in)appropriate end of life care 117 -- 5.4 RESEARCH QUESTION 3: SOLUTIONS FOR AND PREVENTION OF INAPPROPRIATE END OF LIFE CARE . 118 -- 5.4.1 Talking, talking, talking, and listening, listening, listening 118 -- 5.4.2 Training for health care practitioners . 119 -- 5.4.3 Organisation of care 120 -- 5.4.4 Guidance regarding ethical issues 121 -- 6 GENERAL DISCUSSION 122 -- 6.1 SUMMARY OF FINDINGS . 122 -- 6.1.1 Definition of (in)appropriate end of life care 122 -- 6.1.2 Causes and mechanisms underlying (in)appropriate end of life care 123 -- 6.1.3 Solutions for and measures to prevent inappropriate care . 124 -- 6.1.4 The weight of our findings 124 -- 6.2 LIMITATIONS 127 -- 6.3 DIRECTIVES FOR FURTHER RESEARCH . 129 -- EFERENCES . 131 -- APPENDICES 148 -- APPENDIX 1. THE QUESTIONNAIRE 148 -- APPENDIX 1.1. DUTCH QUESTIONNAIRE 148 -- APPENDIX 1.2. FRENCH QUESTIONNAIRE . 163 -- APPENDIX 2. TEMPLATE USED TO ANALYSE THE QUALITATIVE DATA COLLECTED WITH -- THE QUESTIONNAIRE 178 -- APPENDIX 3. TOPICS INVESTIGATED DURING THE QUALITATIVE FOLLOW-UP STUDY 179 -- APPENDIX 4. ADDITIONAL QUANTITATIVE DATA AND ANALYSES . 185 -- APPENDIX 5. CHARACTERISTICS OF RESPONDENTS INVOLVED IN THE QUALITATIVE FOLLOW-UP STUDY 200 Link for e-copy: https://doi.org/10.57598/R296C Format of e-copy: PDF (1,75 Mb) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=4344

Passende zorg in de laatste levensfase / Kris Van den Broeck / Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre (2017)  

Passende zorg in de laatste levensfase : Synthese [printed text] / Kris Van den Broeck, Author ; Olivier Schmitz, Author ; Isabelle Aujoulat, Author ; Patriek Mistiaen , Author ; Marie Friedel, Author ; Magali Genet, Author ; Céline Ricour, Author ; Laurence Kohn , Author ; Johan Wens, Author . - Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre, 2017 . - 21 p. : ill., ; A4. - (KCE Reports A. Health Services Research (HSR); 296AS) . ISSN : D/2017/10.273/88 : € 0,00 Languages : Dutch (nla) Descriptors: Indexation 2015-14 ; Advance Care Planning ; Advance Directive Adherence ; Advance Directives ; Hospice and Palliative Care Nursing ; Hospice Care ; Life Support Care ; Medical Futility ; Palliative Care ; Palliative Medicine ; R296 ; Refusal to Treat ; Terminal Care ; Terminally Ill ; Treatment Refusal ; Withholding Treatment Classification WB 310 Hospice care. Palliative care. Terminal care Abstract: Wat wordt in ons land beschouwd als passende zorg in de laatste levensfase? Hoe komt het dat sommige mensen deze zorg niet krijgen, en hoe kan dit worden voorkomen? Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) doorzocht de Belgische publicaties en organiseerde samen met het onderzoeksteam van UAntwerpen en de UCL een grootschalig onderzoek (waaronder een enquête) bij zorgverleners, patiënten, familieleden en vrijwilligers. Passende zorg blijkt zorg te zijn die tegemoet komt aan wat een patiënt belangrijk vindt. Het tijdig vastleggen van wensen en voorkeuren in een voorafgaande zorgplanning is een zeer goede manier om niet passende zorg bij het levenseinde te voorkomen. Daarnaast moeten zorgverleners vooral tijd krijgen en maken voor gesprekken met hun patiënt. Wat verwacht deze nog van het leven? Waar liggen de prioriteiten? En de maatschappij moet opnieuw leren om te gaan met het levenseinde, zodat dit gemakkelijker bespreekbaar wordt tussen de patiënt en zijn naasten en zorgverleners. Contents note: 1. INLEIDING 4 -- 1.1. ACHTERGROND 4 -- 2. SCOPE VAN DE STUDIE EN METHODE .. 4 -- 2.1. WAT HEBBEN WE ONDERZOCHT? 4 -- 2.2. HOE GINGEN WE TE WERK? 4 -- 2.2.1. Onderzoek van de literatuur 4 -- 2.2.2. Onderzoek met online enquête, interviews en focusgroepen 5 -- 2.2.3. Stakeholderoverleg en validatie 5 -- 3. WAT IS (NIET) PASSENDE ZORG BIJ HET LEVENSEINDE? 6 -- 3.1. VELE TERMEN EN BETEKENISSEN VOOR NIET PASSENDE ZORG 6 -- 3.2. PREVALENTIE VAN NIET PASSENDE ZORG 7 -- 4. WAT WERKT (NIET) PASSENDE ZORG IN DE HAND? 7 -- 4.1. MAATSCHAPPIJ 7 -- 4.2. ZORGORGANISATIE. 8 -- 4.3. ZORGVERLENERS 9 -- 4.4. FAMILIELEDEN 10 -- 4.5. PATIËNT 10 -- 4.5.1. Onrealistische verwachtingen en onwetendheid over palliatieve zorg 10 -- 4.5.2. Terughoudendheid 10 -- 4.5.3. Soort van aandoening 11 -- 4.5.4. Andere factoren 11 -- 5. HOE PASSENDE ZORG BEVORDEREN? 11 -- 5.1. MAATSCHAPPIJ (EN PATIËNTEN) 11 -- 5.2. ZORGORGANISATIE 12 -- 5.3. ZORGVERLENERS 13 -- 6. CONCLUSIE. 15 Link for e-copy: https://doi.org/10.57598/R296AS Format of e-copy: PDF (429 Kb) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=4347

Soins appropriés en fin de vie / Kris Van den Broeck / Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre (2017)  

Soins appropriés en fin de vie : Synthèse [printed text] / Kris Van den Broeck, Author ; Olivier Schmitz, Author ; Isabelle Aujoulat, Author ; Patriek Mistiaen , Author ; Marie Friedel, Author ; Magali Genet, Author ; Céline Ricour, Author ; Laurence Kohn , Author ; Johan Wens, Author . - Brussels [Belgium] : KCE = Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg = Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé = Belgian Health Care Knowledge Centre, 2017 . - 21 p. : ill., ; A4. - (KCE Reports B. Health Services Research (HSR); 296BS) . ISSN : D/2017/10.273/89 : € 0,00 Languages : French (fre) Descriptors: Indexation 2015-14 ; Advance Care Planning ; Advance Directive Adherence ; Advance Directives ; Hospice and Palliative Care Nursing ; Hospice Care ; Life Support Care ; Medical Futility ; Palliative Care ; Palliative Medicine ; R296 ; Refusal to Treat ; Terminal Care ; Terminally Ill ; Treatment Refusal ; Withholding Treatment Classification WB 310 Hospice care. Palliative care. Terminal care Abstract: Qu’entend-on par des soins de fin de vie « appropriés » dans notre pays ? Comment se fait-il que certaines personnes reçoivent des soins « inappropriés » et comment peut-on l’éviter ? En collaboration avec des chercheurs de l’UCL et de l’UAntwerpen, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a analysé les publications belges et a lancé une vaste étude (dont une enquête) impliquant des prestataires de soins, des patients, des proches, et des bénévoles. Il en ressort que les soins sont considérés comme appropriés quand ils sont en accord avec ce que le patient trouve important, et qu’une bonne manière d’éviter de recevoir des soins inappropriés est d’exprimer à l’avance ses souhaits et préférences pour la fin de vie. Les soignants doivent (pouvoir) dégager du temps pour en parler avec leurs patients : qu’attendent-ils encore de la vie ? Quelles sont leurs priorités ? Quant à la société dans son ensemble, elle doit ré-apprivoiser la question taboue de la fin de vie, afin de rendre ce sujet abordable entre le patient, ses proches et ses soignants. Contents note: 1. INTRODUCTION 4 -- 1.1. CONTEXTE . 4 -- 2. PORTEE DE L’ETUDE ET METHODOLOGIE . 4 -- 2.1. QU’AVONS-NOUS ETUDIE ? 4 -- 2.2. COMMENT AVONS-NOUS PROCEDE ? 4 -- 2.2.1. Étude de la littérature 5 -- 2.2.2. Enquête en ligne, interviews et groupes de discussion . 5 -- 2.2.3. Concertation avec les stakeholders et validation 5 -- 3. QU’ENTEND-ON PAR DES SOINS DE FIN DE VIE (IN)APPROPRIES ? 6 -- 3.1. DE NOMBREUX TERMES, DE NOMBREUX SENS . 6 -- 3.2. LA PREVALENCE DES SOINS INAPPROPRIES 6 -- 4. QUELS SONT LES FACTEURS QUI FAVORISENT DES SOINS (IN)APPROPRIES ? 7 -- 4.1. LA SOCIETE 7 -- 4.2. L’ORGANISATION DES SOINS 8 -- 4.3. LES PRESTATAIRES DE SOINS 9 -- 4.4. LES PROCHES . 9 -- 4.5. LE PATIENT . 10 -- 4.5.1. Attentes irréalistes et méconnaissance des soins palliatifs 10 -- 4.5.2. Réticences 10 -- 4.5.3. Le type de pathologie 10 -- 4.5.4. Autres facteurs . 10 -- 5. COMMENT FAVORISER LES SOINS APPROPRIES ? 11 -- 5.1. LA SOCIETE (ET LES PATIENTS) 11 -- 5.2. L’ORGANISATION DES SOINS. 12 -- 5.3. LES PRESTATAIRES DE SOINS . 13 -- 6. CONCLUSION 15 Link for e-copy: https://doi.org/10.57598/R296BS Format of e-copy: PDF (907 Kb) Record link: https://kce.docressources.info/index.php?lvl=notice_display&id=4346